Narcolepsia

Narcolepsia: cuando el sueño no es sinónimo de descanso.

Posted on 14 marzo 2009. Filed under: Narcolepsia | Etiquetas: , , , , , , , , |

Si de sueño se trata, hay tantas formas de vivirlo (o sufrirlo) como gente hay en el mundo. Hablamos así de estilos, duración, intensidad, horarios y posturas que a lo largo de nuestra vida, consciente o inconscientemente, vamos moldeando. Pero si pudiéramos trazar una línea imaginaria, podríamos distinguir a simple vista dos grandes grupos: los que duermen y los que no. Para los primeros, parecería ser que caer en los brazos de Morfeo implica tan solo cerrar los ojos y mágicamente entrar al mundo de los sueños. Así de sencillo, o no tanto como veremos más adelante. Y qué decir del segundo grupo, desafortunados seres a quienes el privilegio del descanso no les llega como por arte de magia y vagan en soledad por las noches, en busca del tesoro al final del Arco Iris: el merecido y postergado descanso. La insomnia, uno de los más frecuentes y conocidos trastornos del sueño, es sin duda alguna una experiencia terrible y agotadora. Si no pensemos en una peor tortura que verse privado del sueño, ese momento de paz y descanso durante el cual nos entregamos al juego onírico que nuestro exhausto cerebro nos prepara cada noche. No es casualidad entonces que una de las técnicas más utilizadas por la humanidad en nombre de diversas causas, haya sido justamente la deprivación deliberada del sueño, que ocasionaba en las víctimas la locura misma.

Pero toda esta idea subyacente, acerca de la importancia de una buena noche se sueño como elemento vital para el correcto funcionamiento de nuestro organismo, se contrapone con un concepto muy moderno y actual, según el cual la productividad es primordial en nuestras vidas. De esto se desprende que mientras más horas dormimos, menos producimos. Y por ende, se cae de maduro que buscaremos alternativas para lograr una eficaz ecuación: menor tiempo de sueño con mayor sensación de bienestar = mayor productividad. Es aquí en este punto donde se cruzan los dos grandes grupos antes mencionados, porque aquellos que no duermen, irán a la pesca de lo que se necesite para alcanzar su meta y así volverse más productivos. Y aquellos que si duermen, buscarán algo que les permita reducir la cantidad de horas de sueño, ¿para qué?… para volverse más productivos. Contradictorio, pero real.

El punto crítico se produce cuando toda la cuestión del sueño se vuelve un problema concreto que trasciende lo puramente anecdótico. Y pocos, muchísimos menos de los que debieran, pueden reconocerlo. Sucede que la ciencia del sueño, por denominarla de alguna manera, se encuentra aún “en pañales”, y por ende poco sabe el común de la gente (dentro de la que me incluyo) acerca de la importancia del sueño en nuestra vida, no solo a nivel fisiológico, sino también psicológico y emocional.

Vivir en carne propia los avatares de un trastorno del sueño permite ganar una perspectiva distinta de las cosas, y se convierte en una responsabilidad ineludible: trasmitir lo poco o mucho que se aprende, para traer luz donde hasta ahora solo se ha hallado oscuridad. Si tuviera que ubicar mi experiencia de vida dentro de una de las dos categorías antes mencionadas, sin dudarlo un segundo formaría parte del clan de “afortunados” dormilones que no sufren desvelo alguno sino por el contario concilian el sueño casi sin dificultades. O al menos eso creía. Porque a oídos de cualquier simple mortal, sonaría maravilloso el hecho de poder darse el lujo de dormir hasta 11 horas, sin contratiempos ni interrupciones. Unos me llamarían sin duda perezosa; otros, afortunada. Pero no soy ni lo uno ni lo otro, aunque haya necesitado más de una década de mi vida para llegar hasta esta conclusión. Y entonces, ¿qué soy? Tan solo una de las tantas (o no tanto) personas que estadísticamente padecen narcolepsia: 1 cada 2000 aproximadamente.

Tomar la decisión de realizar una consulta a una especialista del sueño, luego de tantos años, parecería tardía, pero en realidad no lo es. Es el común denominador de quienes padecemos esta enfermedad. La búsqueda de una respuesta a nuestros interrogantes, puede tardar en llegar hasta 40 años, por más extraño que suene. Pero lo que es más raro aún es que todos esos indicios que podrían conducir a un certero diagnóstico, sean ignorados una y otra vez, por distintos tipos de profesionales, sean médicos generalistas o neurólogos. La razón es simple: la narcolepsia es una enfermedad infra diagnosticada, como consecuencia de la falta de conocimiento de la existencia y complejidad de la misma. Sucede que no es tan sencillo identificar los síntomas y descartar otras posibles enfermedades, más aún cuando lo que se obtiene no es ni blanco ni negro, sino una escala de grises. No todas las personas manifiestan los mismos síntomas, y su intensidad y consecuencias varían de acuerdo a la edad, el estado psicológico, el nivel de stress, etc.

El impacto de finalmente realizar la consulta a un neurólogo y recibir un diagnóstico de narcolepsia es tal que el primer impulso es negarlo. No, no es posible. Por que después de todo, cuántas veces hemos visto la típica película cómica de Hollywood, en la que el personaje narcoléptico, en las situaciones más insólitas y menos apropiadas, se queda dormido y cae desmayado al suelo. No suena tan gracioso cuando se piensa que eso podría pasarle a uno en la vida real. Sin embargo, puedo afirmar con cierto alivio, que ese no es mi caso, y es que retomando el concepto de la escala de grises, en la narcolepsia no todos los pacientes sufren todos los síntomas, sino que hay grandes variaciones. Sólo un 10 % manifiesta lo que se conoce como la tétrada diagnóstica, que son los cuatro síntomas principales: somnolencia diurna excesiva, asociada con cataplexia y otras manifestaciones del sueño REM, como parálisis del sueño y alucinaciones hipnagógicas. Así que si tuviéremos que escribir una etiqueta para definir lo que soy, lo más acertado sería decir que sufro de narcolepsia sin cataplexia, lo que me hace afortunada, por decirlo de alguna manera.

En cuanto a los síntomas específicos que durante tanto tiempo perturbaron mi vida, sería correcto comenzar por el más intenso y traumático: las alucinaciones hipnagógicas, que no son otra cosa que alucinaciones que se producen poco antes del inicio del sueño, en ese estado intermedio entre la vigilia y el sueño. Suenan terrible, y lo son. Hacen que uno sienta miedo de irse a dormir, por temor a no saber lo que nos espera. A veces, son auditivas, y pueden ser desde voces hasta piezas de música; otras veces, pueden ser visuales, y en mis largas noches de cuasi-sueño, he llegado a ver desde arañas que descienden del techo, hasta complejos mecanismos de dudosa función. La primera reacción, por cierto irracional pero bastante justificada, es pensar en ver más el Canal Infinito, buscando una respuesta mística o extraterrestre al mejor estilo Expedientes X. Es algo vergonzoso, de lo que no se habla, por que es sumamente difícil que la gente lo entienda, por más buena voluntad que tengan. También es común que uno evite mencionar tales episodios por miedo a ser subestimado. Después de todo, cualquier persona cuerda y en su sano juicio se preguntaría sin no son tan solo sueños súper intensos y vívidos. La respuesta, un NO rotundo. Son más que eso y nos afectan de una manera tan poco tangible que es difícil de poner en palabras.

Continuando nuestro recorrido, siguiendo con los que podríamos llamar síntomas menores (aunque no lo son), la fragmentación del sueño y la pobre calidad del mismo hacen que la cantidad de horas de sueño nunca sea suficiente. Uno se levanta aún más cansado como consecuencia de una terrible alteración en los ciclos del sueño. Y cae de madura la reflexión de cuan importante es el sueño, el verdadero sueño de calidad, el reparador, para que cualquier persona pueda funcionar correctamente. En directa conexión, encontramos otro síntoma conocido como hipersomnia diurna, que suena lógica luego de terminar de entender lo poco que en este caso el cerebro descansa. El sueño invade todo, sin discriminación de horario o lugar; una única idea ronda nuestra cabeza: dormir; y nos dificulta cualquier actividad que busquemos emprender. Ante los ojos de los demás, nos vemos abúlicos y desganados todo el día, por no decir vagos, lo que nos hace sentir impotentes, y hasta culpables por padecer “pereza crónica”, lo que suena increíble cuando entendemos que no es algo que podamos controlar.

Si a nuestro día, ya de por si complicado, le agregamos problemas de memoria y conductas automáticas, podríamos decir que estamos en problemas. Lo que sucede es simple: uno hace las cosas, pero no registra haberlas hecho. Puede ser salar dos veces la comida o guardar la maquinita de afeitar del marido en la heladera, lo que no suena tan terrible si se lo compara con tomar dos veces una misma pastilla. Y ni hablar de tratar infructuosamente de recordar el nombre de ese fantástico actor que tanto nos gusta y que parece escurrirse por la punta de la lengua.

Para completar el cuadro, nos queda agregarle la llamada parálisis del sueño, una situación bastante atemorizante que acobardaría hasta al más valiente. Este episodio se produce en un momento del sueño en el que uno no está totalmente despierto ni totalmente dormido, y por cuestión de segundos o minutos, no se tiene control muscular alguno. Nada bonito, cuando no se sabe realmente qué es lo que está pasando.

Ya planteados los síntomas, bastante específicos y peculiares a mi entender, con una pila de estudios sofisticados y un diagnóstico certero, surge la pregunta del millón. ¿Y ahora cómo seguimos? Buscando ser optimistas ante todo, tratamos de ver el vaso medio lleno, y nos conformamos en un principio con el hecho de que finalmente, después de años de deambular sin respuestas, alguien como caído del cielo haya dado en la tecla de los que nos pasa. Pero no alcanza, porque si miramos hacia delante, lo que podemos ver pareciera ser no muy promisorio ya que la narcolepsia, esa rara enfermedad neurológica de la que poco se habla, no tiene cura y solo podemos aspirar a atacar los síntomas, sean los que fueran. Esto implica aprender a convivir con la enfermedad, con la necesaria colaboración de aquellos fármacos que posibilitan que la larga lista de síntomas disminuya a su mínima expresión.

No es de extrañar, por otro lado, que el estado de animo de quienes padecemos narcolepsia caiga a niveles bajísimos, y nos veamos sin pensarlo, sumidos en una postergada depresión. Sucede que la depresión y los trastornos del sueño están más relacionados de lo que a simple vista parece, pero no en el sentido que hasta hace poco se creía. Es más que común que un paciente acuda a una consulta psicológica por depresión y que el especialista determine que los trastornos del sueño que la persona padece son consecuencia directa de la depresión por la que el paciente está transitando. Pero esta percepción de la relación entre estos trastornos está cambiando, y seguramente será el centro de controversia: ¿y si la relación causa – efecto está siendo planteada al revés? Entonces la depresión pasa a ser consecuencia del trastorno del sueño, y no al revés, lo que resulta un dato no menor y de sumo interés.

Por suerte, seguimos en positivo, y seguimos viendo el vaso medio lleno, cuando descubrimos lo mucho que la industria farmacológica ha avanzado en cuanto al tratamiento de la narcolepsia. Es así que todos los síntomas, y sus consecuencias directas, pueden ser de alguna u otra manera solucionados. Sin embargo, como dice el dicho popular, no todo lo que brilla es oro, y es importante no olvidar que todo medicamento cumple con su función, no sin algún efecto no deseado. Y por momentos, uno se plantea si no es peor la cura que la enfermedad. Sucede que no existe, como todos quisiéramos, una pastillita mágica que solucione todos nuestros problemas. Es una cuestión de hallar un equilibrio, de encontrar lo que funciona en cada caso particular, porque cada persona que convive con la narcolepsia lo hace de una manera única y particular, y responde a determinada medicación también de una manera única y particular. Lo que funciona para uno, puede ser catastrófico para otro, y viceversa, y es necesario agotar los recursos que se encuentran a nuestro alcance para encontrar el correcto balance que nos permita mejorar nuestra calidad de vida. Fundamental es en este proceso de cambio es mantener una adecuada higiene del sueño, lo que implica horarios regulares de sueño, evitando aquellas actividades que nos desvelan, como la televisión, y buscando aquellas otras que nos relajan, como un buen libro. De más está decir la importancia de una alimentación sana y balanceada acompañada del ejercicio físico regular, claves para que cualquier individuo pueda llevar adelante una vida sana y plena. Por último, susceptibles como somos a los embates de la vida cotidiana, es primordial contar con un espacio de contención, la terapia, que nos permita canalizar los miedos y focalizar la energía en el sentido correcto.

Todo este proceso de maduración y aceptación que surge de saber que se padece esta enfermedad, tan solitaria y privada, implica también asumir responsabilidades con respecto a las cosas que podemos hacer, y poner límites a las que no podemos. Es una cuestión tan simple como darse la oportunidad de encontrar un nuevo camino que nos permita transitar por la vida con pie firme y seguro, pidiendo ayuda, buscando la contención y comprensión de nuestros seres queridos y aspirando a encontrar el punto justo en el que nuestros sueños y nuestra realidad vayan de la mano.

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