Soledades

Posted on 22 julio 2011. Filed under: Soledades | Etiquetas: , |

Existen soledades buenas y malas, soledades del alma y del cuerpo, soledades que entristecen o alivian. Somos, por naturaleza, seres que buscamos la compañía del prójimo, que evitamos la ausencia, que interactuamos para no perder nuestra escencia humana o para no andar a la deriva por la vida. Todo es mejor de a dos, o de a tres, o de a muchos. Porque, si no hay con quien compartir la felicidad, el triunfo, el éxito, ¿sirven estos logros de algo? Es como la filosófica pregunta del árbol cayendo en un bosque sin nadie que lo escuche…

Y quién mejor para contar su soledad que un narcoléptico. En un mundo donde todo puede ser mirado, medido, escaneado,  expuesto de adentro hacia afuera y viceversa, ¿cómo explicar una enfermedad solitaria e invisible, con síntomas tan íntimos y privados que la mayor parte del tiempo permanecen ocultos? Lo que no se ve, no existe. Lo que no se manifiesta, no es. Lo que no se conoce, no se comprende. De ahí la eterna soledad que nos acompaña aún en un lugar plagado de personas. La soledad de cada noche, aún cuando tenemos la suerte de tener a nuestro lado un cuerpo cálido que hace que la cama no parezca un mar sin fin en el que podríamos perdernos. La soledad de cada mañana, de cada despertar, de cada cansancio, de cada insomnio, de cada sueño. Una mochila pesada que arrastramos sin tregua, una almohada rellena de plomo y no de plumas, una carga que nos acompaña día y noche, pero que no se ve. Y si no se ve, existe para los demás? Porque tener el alma cansada y el cuerpo agotado no parecen ser síntomas tan graves… Si tan solo te salieran puntitos de color violeta y verde en la cara, no sería tan difícil hacerle entender al resto del mundo que algo serio nos pasa por debajo de la piel, más allá del mundo de la vigilia y un poco más cerca  del universo de los sueños.

Pero a no malinterpretar, que no es que quiera sumar problemas dermatológicos  a los que ya tenemos anotados en La Libretita del Buen Narcoléptico. No señor, gracias señor. Esto es tan solo el divagar de una mente huraña por naturaleza, que quiere contar con palabras lo que no puede mostrar y busca algo de compañía para escaparle un poco a la soledad…

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Nuevo tecnoamiguito al servicio de nuestro sueño.

Posted on 9 diciembre 2010. Filed under: Tecnología | Etiquetas: , , , , , , |

Es lindo comenzar el día, luego de una buena noche de descanso, con una gran taza de café con leche, un par de tostadas y una prometedora noticia via diario digital. Les presento al WAKEMATE, algo así como un amigo despertador, o un compañero del despertar, según forcemos más o menos la traducción al castellano, que tiene como meta lograr que las personas optimicen su descanso, despierten en el mejor momento posible del ciclo del sueño y vivan más plenamente cada día. Wow. Parece ser la panacea perfecta, y encima, no viene en formato de pastillas o gotas. Por el contrario, no tiene ningún cartelito que diga “bébeme” o “cómeme”, como podría esperar la dulce Alice. No se unta, ni se huele, ni nada de eso que ya hemos probado con mayor o menor éxito. Es, nada más ni nada menos, una pulserita ultra tecnológica y de avanzada, que hará las veces de “guardián del sueño” (ese nombre me gustó más…), para alivio de nuestros compañeros de cama, que digamos la verdad, ya están bastante podridos de aguantar nuestros rayes nocturnos. Suena tentador, y también bastante caro, como todo lo bueno. Y viene en frasco pequeño, del tamaño de una muñeca humana. ¿Su valor? Solo 49 dólares americanos. Pero, y ahí viene el pero, para funcionar, necesita estar conectado a uno de esos aparatitos telefónicos carísimos y súper complejos, que medio mundo compra a expensas de venderle el alma al diablo, y en el fondo no sabe para qué usarlo. Ahí entra en juego el problemita de lo “caro” que resultamos nosotros los narcolépticos. Pero, ¿qué le hace una mancha más al tigre? Así que, chicos y chicas, ya saben qué pedirle a Papá Noél para estas fiestas: una blackberry+un wakemate=mejor calidad de vida. ¿No sería perdecto? Después der todo, la esperanza es lo último que se pierde, y por suerte vivimos en el país de las 90 cuotas sin interés. Bueno, veremos qué nos depara la vida. A no bajar los brazos y arriba el espíritu de las festividades. Acá le dejo el site promocional, con una traducción abajo, por las dudas. Más allá del toque de humor irónico que pocos entienden ( incluído entre paréntesis) y de una traducción rápida y simplista, parece que el aparatejo promete buenas cosas…¡¡Suerte para todos! Y espero sus comentarios.

http://www.wakemate.com/

“Duerma menos (¿menos de diez horas?). Sientase mejor.

La pulsera wakeband combinada con su respectiva aplicación lo ayudarán a despertars sintuéndose  más fresco (como una lechuga). Nuestra plataforma de análisis wakelytics optimiza su hora de despertar al analizar automáticamente su sueño (resultado del análisis: desaprobado! a marzo derecho!) y trayendo luz a aquellos hábitos nocturnos que afectan su sueño (nos descubrieron, somos medio vampiros…).

  • Despiértese como nuevo. A la hora óptima de su ciclo de sueño. Y dígale adiós a la sensación de groggy que lo acompaña cada mañana (esta palabrita es una joyita lingüística así que mejor ni tocarla, aunque se me ocurren sinónimos como zombie o malhumorado).
  • Análisis automático.  Gracias a nuestro set de herramientas registraremos su patrón de sueño para así mejorar sus hábitos personales (no se incluye en el kit dietas para bajar esos últimos kilitos de más ni para dejar de fumar. Los sentimos. Hasta ahí llegamos).
  • Rastreo de culaquier dato que a usted le interese. Simplemente elija los factores y wakelytics le mostrará cómo afectan su sueño (usted comió chocolate, tomó coca cola, miró tele antes de acostarse. Conclusión: usted es un desastre).”
  • La pulsera de sus sueños...

    Un iphone para el buen dormir, es el último grito de la moda

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¡Festejo loco!

Posted on 16 diciembre 2009. Filed under: ¡Festejo Loco! | Etiquetas: , |

Hoy, el ánimo no me acompaña, porque parece que anoche, mientras dormitaba en un sueño de esos que en realidad no te dejan descansar, una grua de tamaño considerable entró sigilosamente a mi habitación y con extremo cuidado para no despertar a mi esposo, se dedicó a aplastarme sin piedad.

No era una alucinación, porque gracias a la ciencia y a los efectos no buscados de ciertas drogas, hace varios meses que no tengo ninguna. Sólo lo digo en sentido figurativo, aunque mi cuerpo y alma no parecen creer que tanta metáfora pueda explicar algo tan físico y real. Allá ellos.

Y entonces, ¿por qué el festejo? ¿Por qué no?

En primer término, hoy descubrí para mi gran placer que ya tengo 1001 visitantes!!! Eso le da un poco de aire fresco a mi pinchado ego y me alienta a seguir sin importar el sueño  o las ganas de rajar a la cama que  me agarran en el medio de la escritura. Gracias a todos los que con su granito de arena han contribuído a que mis palabras no deambulen en soledad por el espacio virtual.

En segundo lugar, estoy llegando al año de diagnóstico, ya que en diciembre del año pasado comencé con mi peregrinar por los distintos estudios diseñados, no como tortuta medieval, sino para diagnosticar la narcolepsia. En este sentido, les recomiendo que lean lo que Serginho escribió en su blog (salven al perezoso), con gran humor e ingenio, pero con total claridad. Incluyo en el “largo peregrinaje” las peleas con las obra social, para que que en definitiva hagan lo que tiene que hacer, ni más ni menos: hacerse cargo de mi enfermedad, de la que no soy culpable, por más que no hayan oído de ella, o no quieran hacerse cargo.

En tercer lugar, celebro haber encontrado a un grupo de personas maravillosas, que desde la distancia  me han inyectado una sobre dosis de buena onda con sus palabras de aliento, con su generosidad al compartir experiencias, con su buen humor y sus brazos virtuales bien abiertos. Me siento parte de algo y ya la soledad no se siente tan sola. A todos, un gracias enorme, especialmente a Serginho y Bella…

Además, ya se acerca mi cumple, el número 34, y como 3 más 4 te da 7, número mágico en la mitología popular, festejo por recibir la energía positiva de la magia.

Por último, “last but not least”, el 23 de diciembre celebro mis 11 años de casada con un ser más que mágico y excepcional (ojo, no es ni un duende ni nada de eso), lleno de amor y dulzura, que desde hace 17 de años es mi compañero de ruta, sin importar lo sinuoso que por momentos se pone el camino que recorremos.  A vos, si a vos tontito, gracias en tamaño industrial, por tu amor incondicional y por no bajar los brazos aún cuando la fuerza parece abandonarte.  Yetem.

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Más humor narcoléptico…

Posted on 12 diciembre 2009. Filed under: Humor somnoliento | Etiquetas: , , , , , |

Es cierto que la narcolepsia (o cualquier trastorno del sueño)  no es un tema que deba tomarse para la chacota; y seguramente más de un gil de goma  (de esos que siempre aprovechan la desgracia ajena para quedar como “graciosísimos”)  ha osado cruzar la gruesa linea que separa  lo politicamente correcto y lo cruel sólo con la intención de reirse gratuitamente.

Pero como portadora de la noble etiqueta de “narcoléptica”, creo que buscarle el lado gracioso a una cuestión por demás seria es una atribución que viene con el combo. Además, la ciencia se pone de mi lado en este sentido, porque está más que comprobado que reir es beneficioso para nuestro organismo en muchos sentidos…

"´Ta gueno el chiste loco..."

“Entre los efectos positivos de la risa están:

  • Relaja las tensiones acumuladas.
  • Libera del insomnio y permite dormir mejor, al suprimir el estrés.
  • La alegría embellece el rostro haciendo a las personas más atractivas y seductoras.
  • Fortalece el sistema inmunológico porque aumenta los niveles de células T, encargadas de defender al organismo de tumores y virus.
  • Mejora el sistema cardiovascular, aumenta la circulación de oxígeno y fortalece el sistema nervioso.
  • Incrementa la producción de endorfinas, reduciendo el dolor cuando se está enfermo.
  • Mejora la motivación y la creatividad.
  • Reduce los niveles de hormonas relacionadas con el estrés, como el cortisol y la epinefrina
  • Relaja los músculos.”      FUENTE: http://www.cuentascuentos.com/reir-es-bueno-para-la-salud-fisica-y-mental/

Bueno, ahí lo tienen. Aparentemente, uno debiera reir al menos 30 veces al día, sin importar del tipo de risa de que se se trate: una sonora carcajada, una tímida risita que se escapa por las comisuras de los labios, una risa pícara y provocativa, sea como sea, es bienvenida.

No es que se van a descostillar de la risa con los chistes, pero por lo menos le dan un toque colorido a tanta seriedad. Disfruten!!! Ah, y si pueden, dense una vueltita por el blog de mi compa Serginho, que habla con claridad y humor sobre la Narcolepsia, a calzón quitado. Ojo, no van a encontrar ninguna foto, ni de él, ni mía, en actitud striptisera, al menos eso creo. Lo de “calzón quitado” es totalmente metafórico. Y si descubren algo truculento, hágamenlo saber…  http://salvenalperezoso.wordpress.com/Sonidos para no dormirse

(Este va con dedicatoria especial a dos geeks especiales: Nacho y Sergio…)

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El mejor amigo del hombre

Posted on 21 abril 2009. Filed under: Cuentos | Etiquetas: , , , |

EL MEJOR AMIGO DEL HOMBRE

Sandro es una peluda rareza animal; su futura dueña, Miriam, también, no por que sea peluda sino por que ella también es una rareza. Ahora bien, la forma en que estos dos seres tan particulares se encuentran en el mundo de lo imposible, atenta contra todo pronóstico y estadística posible. Nuestro pequeño amigo, es por demás un cachorro normal, común y corriente, salvo por un pequeñito detalle, que pocos pueden dejar pasar. No sirve como guardián, así que si uno busca un ladrido temible que ahuyente a cualquier merodeador indeseable, será mejor que no cuente con Sandro, que se dormirá profundamente hasta que el peligro pase. Como mascota, deja mucho que desear ya que no responde como se esperaría ante mimos y rascadas de orejas. Es prácticamente como si acariciáramos un almohadón. Si por otro lado queremos un perro de exposición, un altivo animalito bien perfumado y de brillante pelaje, para sacar a pasear y pavonearnos ante los vecinos, olvídenlo. No funcionará. Pruebe ponerle correa a su escoba, y tal vez tenga más éxito. Pero si nos conformamos con algo de compañía, Sandro no nos desilusionará y estará siempre a nuestros pies, sin necesidad de sobornarlo con deliciosas galletas para perro. Y eso es lo que Miriam busca justamente, sin saber que lo que encontrará será mucho más. Ese detallito que a tantos hace desistir, es el As que Sandro tiene bajo la manga.

Miriam parece ser una más de las tantas adolescentes típicas del nuevo mundo moderno, pero sin dudas no lo es. Sufre y disfruta, reprime y explota, se empaca y desempaca en cuestión de segundos, y busca y rebusca aunque no siempre encuentra. Su juventud la hace vivir todo a mil por hora, sin pausa o descanso, aunque de singular manera. ¿Por qué de singular manera? Porque si se enoja demasiado con sus padres o hermanos, por ejemplo, en vez de dar un sonoro portazo de película, solo se limita a caer derrumbada al piso, literalmente hablando. Y ante la situación más graciosa e insólita, sus rodillas la traicionan y parece que se desmayara de risa.

Su vida no es fácil, pero de alguna u otra manera, así es para todos sin excepción. Lucha por buscar una identidad que no se parezca a ninguna, lucha por pertenecer sin perder su verdadera esencia, por ser cool o al menos parecerlo, lucha porque su padecimiento no la limite, ni condicione la forma en que los demás la ven. Y nunca pierde las esperanzas. Se ríe de sí misma, se burla de sus defectos parodiando sus teatrales caídas, convirtiendo lo que podría ser tragedia en comedia. Por eso, cuando ve a Sandro, que frenéticamente emocionado por sus caricias se desploma sin aviso previo, no necesita saber más nada. Es un punto de encuentro, como cuando en matemática dos líneas se cruzan. Tiene que ser suyo y de nadie más, sin duda alguna.

Miriam mira a quien será su perro y ve más allá de todo. Porque entiende, y porque puede apreciar lo que tantos descartan. Ella y él son únicos, entre tanta monotonía impuesta. No necesita más nada. La mujer que la atiende, intenta explicarle que tal vez no sea la mejor elección porque lamentablemente el perrito… Pero Miriam la interrumpe. Simplemente lo quiere, y con gran determinación, lo toma en brazos ante la mirada incrédula de la mujer, y le susurra algo al oído, porque ella sabe que puede escucharla. Termina el papelerío correspondiente, prepara su bici y coloca al cachorro, que ya comienza a salir de su ensueño en el canasto, con calma y sin apuro.

El aire fresco de la mañana les hace bien a los dos, los reconforta, los activa. Miriam mira Sandro, y le regala una pequeña sonrisa, muy controlada para evitar que el cachorro se emocione, porque ambos saben bien qué puede pasar a continuación. Con complicidad, Sandro la mira, pero no mueve la cola; sólo la mira.

Miriam piensa en cuántos planetas y lunas se tienen que haber alineado para que este encuentro sea posible, por más que no crea en horóscopos y astrología. Piensa en qué dirá su padre cuando se entere de todo y prepara un discurso contundente y preciso para ganarle, aunque sabe que un NO de papá jamás dura demasiado.

Sandro, el nombre que ha elegido para su amigo, hace honor a su madre, fanática del gitano rompecorazones. Sabe que cuando su mamá lo escuche, se enamorará del cachorro automáticamente. Todo cubierto. Mejor, imposible.

Y pensar que hubo quien le dijo que antes que un perro, mejor sería que eligiera un gato, porque es bien sabido que no hay criatura a la que le guste más retozar 23 horas al día. Pero para dormir a cualquier hora, ella no necesita compañía. Miriam no necesita eso, un minino está bien para algunos pero lo que ella quiere es un perro, un animal cariñoso y leal, eso es lo que ella quiere. Que te siga al fin del mundo, en las buenas y en las malas, que se emocione con el ruido de tus pasos en la puerta, que te mire sin reproches y sin exigencias. Y ya lo tiene.

El detalle, ese raro detalle que los hace tan especiales a ambos, no es traba alguna. Cataplexia o no cataplexia, serán inseparables y felices, sin importar lo que nadie diga. Porque cuando Miriam se ría a carcajadas de alguna pavada y sienta que sus músculos la traicionan y la dejan caer, sabrá que el cálido hocico de Sandro la traerá de vuelta suavemente. Y cuando estén de paseo en alguna encantadora plaza de barrio, y Sandro se emocione tanto al ver a otro perro, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde

Video del perrito narcoléptico

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Narcolepsia: cuando el sueño no es sinónimo de descanso.

Posted on 14 marzo 2009. Filed under: Narcolepsia | Etiquetas: , , , , , , , , |

Si de sueño se trata, hay tantas formas de vivirlo (o sufrirlo) como gente hay en el mundo. Hablamos así de estilos, duración, intensidad, horarios y posturas que a lo largo de nuestra vida, consciente o inconscientemente, vamos moldeando. Pero si pudiéramos trazar una línea imaginaria, podríamos distinguir a simple vista dos grandes grupos: los que duermen y los que no. Para los primeros, parecería ser que caer en los brazos de Morfeo implica tan solo cerrar los ojos y mágicamente entrar al mundo de los sueños. Así de sencillo, o no tanto como veremos más adelante. Y qué decir del segundo grupo, desafortunados seres a quienes el privilegio del descanso no les llega como por arte de magia y vagan en soledad por las noches, en busca del tesoro al final del Arco Iris: el merecido y postergado descanso. La insomnia, uno de los más frecuentes y conocidos trastornos del sueño, es sin duda alguna una experiencia terrible y agotadora. Si no pensemos en una peor tortura que verse privado del sueño, ese momento de paz y descanso durante el cual nos entregamos al juego onírico que nuestro exhausto cerebro nos prepara cada noche. No es casualidad entonces que una de las técnicas más utilizadas por la humanidad en nombre de diversas causas, haya sido justamente la deprivación deliberada del sueño, que ocasionaba en las víctimas la locura misma.

Pero toda esta idea subyacente, acerca de la importancia de una buena noche se sueño como elemento vital para el correcto funcionamiento de nuestro organismo, se contrapone con un concepto muy moderno y actual, según el cual la productividad es primordial en nuestras vidas. De esto se desprende que mientras más horas dormimos, menos producimos. Y por ende, se cae de maduro que buscaremos alternativas para lograr una eficaz ecuación: menor tiempo de sueño con mayor sensación de bienestar = mayor productividad. Es aquí en este punto donde se cruzan los dos grandes grupos antes mencionados, porque aquellos que no duermen, irán a la pesca de lo que se necesite para alcanzar su meta y así volverse más productivos. Y aquellos que si duermen, buscarán algo que les permita reducir la cantidad de horas de sueño, ¿para qué?… para volverse más productivos. Contradictorio, pero real.

El punto crítico se produce cuando toda la cuestión del sueño se vuelve un problema concreto que trasciende lo puramente anecdótico. Y pocos, muchísimos menos de los que debieran, pueden reconocerlo. Sucede que la ciencia del sueño, por denominarla de alguna manera, se encuentra aún “en pañales”, y por ende poco sabe el común de la gente (dentro de la que me incluyo) acerca de la importancia del sueño en nuestra vida, no solo a nivel fisiológico, sino también psicológico y emocional.

Vivir en carne propia los avatares de un trastorno del sueño permite ganar una perspectiva distinta de las cosas, y se convierte en una responsabilidad ineludible: trasmitir lo poco o mucho que se aprende, para traer luz donde hasta ahora solo se ha hallado oscuridad. Si tuviera que ubicar mi experiencia de vida dentro de una de las dos categorías antes mencionadas, sin dudarlo un segundo formaría parte del clan de “afortunados” dormilones que no sufren desvelo alguno sino por el contario concilian el sueño casi sin dificultades. O al menos eso creía. Porque a oídos de cualquier simple mortal, sonaría maravilloso el hecho de poder darse el lujo de dormir hasta 11 horas, sin contratiempos ni interrupciones. Unos me llamarían sin duda perezosa; otros, afortunada. Pero no soy ni lo uno ni lo otro, aunque haya necesitado más de una década de mi vida para llegar hasta esta conclusión. Y entonces, ¿qué soy? Tan solo una de las tantas (o no tanto) personas que estadísticamente padecen narcolepsia: 1 cada 2000 aproximadamente.

Tomar la decisión de realizar una consulta a una especialista del sueño, luego de tantos años, parecería tardía, pero en realidad no lo es. Es el común denominador de quienes padecemos esta enfermedad. La búsqueda de una respuesta a nuestros interrogantes, puede tardar en llegar hasta 40 años, por más extraño que suene. Pero lo que es más raro aún es que todos esos indicios que podrían conducir a un certero diagnóstico, sean ignorados una y otra vez, por distintos tipos de profesionales, sean médicos generalistas o neurólogos. La razón es simple: la narcolepsia es una enfermedad infra diagnosticada, como consecuencia de la falta de conocimiento de la existencia y complejidad de la misma. Sucede que no es tan sencillo identificar los síntomas y descartar otras posibles enfermedades, más aún cuando lo que se obtiene no es ni blanco ni negro, sino una escala de grises. No todas las personas manifiestan los mismos síntomas, y su intensidad y consecuencias varían de acuerdo a la edad, el estado psicológico, el nivel de stress, etc.

El impacto de finalmente realizar la consulta a un neurólogo y recibir un diagnóstico de narcolepsia es tal que el primer impulso es negarlo. No, no es posible. Por que después de todo, cuántas veces hemos visto la típica película cómica de Hollywood, en la que el personaje narcoléptico, en las situaciones más insólitas y menos apropiadas, se queda dormido y cae desmayado al suelo. No suena tan gracioso cuando se piensa que eso podría pasarle a uno en la vida real. Sin embargo, puedo afirmar con cierto alivio, que ese no es mi caso, y es que retomando el concepto de la escala de grises, en la narcolepsia no todos los pacientes sufren todos los síntomas, sino que hay grandes variaciones. Sólo un 10 % manifiesta lo que se conoce como la tétrada diagnóstica, que son los cuatro síntomas principales: somnolencia diurna excesiva, asociada con cataplexia y otras manifestaciones del sueño REM, como parálisis del sueño y alucinaciones hipnagógicas. Así que si tuviéremos que escribir una etiqueta para definir lo que soy, lo más acertado sería decir que sufro de narcolepsia sin cataplexia, lo que me hace afortunada, por decirlo de alguna manera.

En cuanto a los síntomas específicos que durante tanto tiempo perturbaron mi vida, sería correcto comenzar por el más intenso y traumático: las alucinaciones hipnagógicas, que no son otra cosa que alucinaciones que se producen poco antes del inicio del sueño, en ese estado intermedio entre la vigilia y el sueño. Suenan terrible, y lo son. Hacen que uno sienta miedo de irse a dormir, por temor a no saber lo que nos espera. A veces, son auditivas, y pueden ser desde voces hasta piezas de música; otras veces, pueden ser visuales, y en mis largas noches de cuasi-sueño, he llegado a ver desde arañas que descienden del techo, hasta complejos mecanismos de dudosa función. La primera reacción, por cierto irracional pero bastante justificada, es pensar en ver más el Canal Infinito, buscando una respuesta mística o extraterrestre al mejor estilo Expedientes X. Es algo vergonzoso, de lo que no se habla, por que es sumamente difícil que la gente lo entienda, por más buena voluntad que tengan. También es común que uno evite mencionar tales episodios por miedo a ser subestimado. Después de todo, cualquier persona cuerda y en su sano juicio se preguntaría sin no son tan solo sueños súper intensos y vívidos. La respuesta, un NO rotundo. Son más que eso y nos afectan de una manera tan poco tangible que es difícil de poner en palabras.

Continuando nuestro recorrido, siguiendo con los que podríamos llamar síntomas menores (aunque no lo son), la fragmentación del sueño y la pobre calidad del mismo hacen que la cantidad de horas de sueño nunca sea suficiente. Uno se levanta aún más cansado como consecuencia de una terrible alteración en los ciclos del sueño. Y cae de madura la reflexión de cuan importante es el sueño, el verdadero sueño de calidad, el reparador, para que cualquier persona pueda funcionar correctamente. En directa conexión, encontramos otro síntoma conocido como hipersomnia diurna, que suena lógica luego de terminar de entender lo poco que en este caso el cerebro descansa. El sueño invade todo, sin discriminación de horario o lugar; una única idea ronda nuestra cabeza: dormir; y nos dificulta cualquier actividad que busquemos emprender. Ante los ojos de los demás, nos vemos abúlicos y desganados todo el día, por no decir vagos, lo que nos hace sentir impotentes, y hasta culpables por padecer “pereza crónica”, lo que suena increíble cuando entendemos que no es algo que podamos controlar.

Si a nuestro día, ya de por si complicado, le agregamos problemas de memoria y conductas automáticas, podríamos decir que estamos en problemas. Lo que sucede es simple: uno hace las cosas, pero no registra haberlas hecho. Puede ser salar dos veces la comida o guardar la maquinita de afeitar del marido en la heladera, lo que no suena tan terrible si se lo compara con tomar dos veces una misma pastilla. Y ni hablar de tratar infructuosamente de recordar el nombre de ese fantástico actor que tanto nos gusta y que parece escurrirse por la punta de la lengua.

Para completar el cuadro, nos queda agregarle la llamada parálisis del sueño, una situación bastante atemorizante que acobardaría hasta al más valiente. Este episodio se produce en un momento del sueño en el que uno no está totalmente despierto ni totalmente dormido, y por cuestión de segundos o minutos, no se tiene control muscular alguno. Nada bonito, cuando no se sabe realmente qué es lo que está pasando.

Ya planteados los síntomas, bastante específicos y peculiares a mi entender, con una pila de estudios sofisticados y un diagnóstico certero, surge la pregunta del millón. ¿Y ahora cómo seguimos? Buscando ser optimistas ante todo, tratamos de ver el vaso medio lleno, y nos conformamos en un principio con el hecho de que finalmente, después de años de deambular sin respuestas, alguien como caído del cielo haya dado en la tecla de los que nos pasa. Pero no alcanza, porque si miramos hacia delante, lo que podemos ver pareciera ser no muy promisorio ya que la narcolepsia, esa rara enfermedad neurológica de la que poco se habla, no tiene cura y solo podemos aspirar a atacar los síntomas, sean los que fueran. Esto implica aprender a convivir con la enfermedad, con la necesaria colaboración de aquellos fármacos que posibilitan que la larga lista de síntomas disminuya a su mínima expresión.

No es de extrañar, por otro lado, que el estado de animo de quienes padecemos narcolepsia caiga a niveles bajísimos, y nos veamos sin pensarlo, sumidos en una postergada depresión. Sucede que la depresión y los trastornos del sueño están más relacionados de lo que a simple vista parece, pero no en el sentido que hasta hace poco se creía. Es más que común que un paciente acuda a una consulta psicológica por depresión y que el especialista determine que los trastornos del sueño que la persona padece son consecuencia directa de la depresión por la que el paciente está transitando. Pero esta percepción de la relación entre estos trastornos está cambiando, y seguramente será el centro de controversia: ¿y si la relación causa – efecto está siendo planteada al revés? Entonces la depresión pasa a ser consecuencia del trastorno del sueño, y no al revés, lo que resulta un dato no menor y de sumo interés.

Por suerte, seguimos en positivo, y seguimos viendo el vaso medio lleno, cuando descubrimos lo mucho que la industria farmacológica ha avanzado en cuanto al tratamiento de la narcolepsia. Es así que todos los síntomas, y sus consecuencias directas, pueden ser de alguna u otra manera solucionados. Sin embargo, como dice el dicho popular, no todo lo que brilla es oro, y es importante no olvidar que todo medicamento cumple con su función, no sin algún efecto no deseado. Y por momentos, uno se plantea si no es peor la cura que la enfermedad. Sucede que no existe, como todos quisiéramos, una pastillita mágica que solucione todos nuestros problemas. Es una cuestión de hallar un equilibrio, de encontrar lo que funciona en cada caso particular, porque cada persona que convive con la narcolepsia lo hace de una manera única y particular, y responde a determinada medicación también de una manera única y particular. Lo que funciona para uno, puede ser catastrófico para otro, y viceversa, y es necesario agotar los recursos que se encuentran a nuestro alcance para encontrar el correcto balance que nos permita mejorar nuestra calidad de vida. Fundamental es en este proceso de cambio es mantener una adecuada higiene del sueño, lo que implica horarios regulares de sueño, evitando aquellas actividades que nos desvelan, como la televisión, y buscando aquellas otras que nos relajan, como un buen libro. De más está decir la importancia de una alimentación sana y balanceada acompañada del ejercicio físico regular, claves para que cualquier individuo pueda llevar adelante una vida sana y plena. Por último, susceptibles como somos a los embates de la vida cotidiana, es primordial contar con un espacio de contención, la terapia, que nos permita canalizar los miedos y focalizar la energía en el sentido correcto.

Todo este proceso de maduración y aceptación que surge de saber que se padece esta enfermedad, tan solitaria y privada, implica también asumir responsabilidades con respecto a las cosas que podemos hacer, y poner límites a las que no podemos. Es una cuestión tan simple como darse la oportunidad de encontrar un nuevo camino que nos permita transitar por la vida con pie firme y seguro, pidiendo ayuda, buscando la contención y comprensión de nuestros seres queridos y aspirando a encontrar el punto justo en el que nuestros sueños y nuestra realidad vayan de la mano.

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